Maksim jedini u Srbiji boluje od retke bolesti. Potrebna je pomoć!

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Mali Maksim boluje od retke genetske bolesti koja se zove mutacija gena IRF2BPL. Od te bolesti samo su 25-30 deteta obolela u celom svetu. Bolest je teška i progresivna. U prvoj godini života oboleli počinju da gube sve funkcije govor, hodanje, koriščenje ruke i noge, gutanje, prestaju da sede, da vrše kontrolu glave i postanu vezana za krevet. Maksim je jedini slučaj u Srbiji.
rptnb

-Pre mesec dana se vratio uz Barselone gde je dobio terapiju za još jednu dijagnozu koju ima. I počeo je malo da bude svesniji i budniji. Neurolog-koji je inače i metaboličar i genetičar ima svoj tim sa kojim će istraživati genetsku terapiju za Maksima. Zbog toga je potrebno da se Maksim vrati u  bolnicu Sant Joan de deu. Termin je zakazan za 16.mart-  to je sve u vrlo kratkom roku i iziskuje puno novčanih sredstava.  Nakon toga treba da ima i transplataciju matičnih celija. Bolest je teška i progresivna.

-Mora što pre dobiti genetsku terapiju. Ne možemo pobediti bez pomoći humanih ljudi. A naš svaki dan je jako težak, jer Maksim stalno bude u plućnoj infekciji koje mogu da budu pogubne za njega.- kaže majka Jovana Milenković.


ucentar foto: privatna arhiva

!!! Zapratite nas i na FB  najnovije vesti, događaji i afere iz Kragujevca i Šumadije na https://www.facebook.com/ucentarkg/
skinite našu android aplikaciju
https://play.google.com/store/apps/details?id=com.nepes.ucentarr


Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on linkedin
LinkedIn

Ostavi komentar