Dramska sekcija Prve tehnicke skole u ponedeljak 27. 11. 2023. u 18 časova u sali PMF-a izvešće predstavu „Mračna komedija“, po tekstu Petera Šefera.
Predstava je humanitarnog karaktera, i prihod će biti dat za lecenje nase sugrađanke Janje Stojanović.
Dramska sekcija ove škole je poznata po svom humanitarnom radu.
Janja je dete iz druge kontrolisane trudnoće. Rođena je u četrdesetoj nedelji. Na samom rođenju nije disala dva minuta zbog čega je intubirana i prebačena na odeljenje neonatologije, gde je u inkubatoru provela svojih prvih mesec dana.
Narednih godinu i po dana lečena je od hipotonije, brojnim fizikalnim terapijama. Nakon urađene magnetne rezonance glave u septembru 2019. godine uspostavljena je dijagnoza – Jubertov sindrom, nerazvijenost malog mozga i moždanog stabla.
Pored Jubertovog sindroma, ona ima i polidaktiliju (šestoprstost) i ptozu desnog kapka, koju je operisala sa samo tri meseca.
Janja ne sedi, ne hoda, delimično drži glavicu uspravno, ali je jedno veselo i razdragano dete, puno života. Jako se raduje svom bratu i deci, ali ne može sa njima da se igra.
Pozitivna je i nasmejana, mnogo se trudi i želja svih je da što pre prohoda, uhvati brata za ruku i pođe u dečiji svet odrastanja gde bi i trebalo da bude.
Genetska analiza pokazala je udruženi heterozigot patogenih varijanti u MKS1 genu.
Da bi stala na svoje nogice potrebni su joj svakodnevni fizioterapeutski tretmani, lečenje u banjskim uslovima, kao i rad sa logopedom, defektologom, somatopedom, psihologom, pedagogom, medicinska i ortopedska pomagala, pomagala za sprovođenje terapija u kućnim uslovima, pet terapije, hipo i hidro terapije, laboratorijske analize, specijalistički pregledi, operaciju kapka, transplantacija matičnim ćelijama, medicinski potrošni materijal, medikamenti…
Takođe i neophodna sredstva za putne troškove i troškove smeštaja za vreme lečenja van mesta stanovanja. Za genetsku terapiju u inostranstvu maloj Janji je potrebno 70.000 evra.
Za Janjine prve korake pomoć možete poslati SMS-om na 767 na 3030 i human767 na broj 455, kao i na dinarske i devizne račune koji se nalaze na sajtu Fondacije „Budi human”.
